Proprio l’evoluzione delle tecnologie dell’informazione e della
comunicazione (ICT) ha permesso di creare un nuovo modello innovativo di sanità
“elettronica”, definita E-health.
L’E-Health si basa sull’utilizzo dei dati/informazioni ,sulle tecnologie informatiche a supporto dei processi sanitari e amministrativi delle aziende ospedaliere. Nella gestione delle relazioni tra strutture ospedaliere e pazienti e nel governo dei sistemi sanitari regionali e nazionali.
L’E-Health comprende diverse
discipline, tra cui l’informatica, la clinica, la medicina,l’economia
aziendale. In particolare, il settore economico-aziendale della sanità
elettronica sottolinea la necessità di utilizzare tra loro in modo coerente le nuove tecnologie, i processi clinici ,quelli amministrativi
, le capacità e la cultura delle persone che operano nel sistema.
Il vero problema che ostacola la sanità elettronica è innanzitutto la
cultura: i professionisti della salute, per trarre profitto dalle ICT, devono
abbracciare una nuova filosofia , fondata sulla centralità del paziente e
improntata alla condivisione dell’informazione clinica e alla sua gestione
trasparente , con la consapevolezza che il fattore principale di successo nella
diffusione delle ICT in sanità è rappresentato dalla capacità di mantenere un
equilibrio tra una prospettiva di tipo high
tech e una di tipo high
touch ( l’attenzione agli aspetti di contatto umano).
Sul tema è nata una certificazione ECDL
Health, introdotta dalla Fondazione ECDL e promossa da AICA ed altri
centri nel contesto italiano, con l’obiettivo di dare un contributo allo
sviluppo di questa nuova dimensione di ordine culturale.
Milioni di cittadini utilizzano il web per gestire problematiche relative alla propria salute o a quella dei propri familiari consultando quotidianamente pagine web attinenti alla sfera della salute e del benessere , è stimato che circa il 20% delle ricerche complessivamente effettuate sul web negli ultimi anni nel nostro paese riguardano la salute.
Il web, così come i social network, diventano così il mezzo ideale per le relazioni tra il cittadino-paziente e il sistema sanitario, in quanto tende a garantire una certa riservatezza, un accesso immediato ai dati, costi ridotti , in un'interazione tra giovani generazione di “nativi digitali” e generazioni adulte o anziani /immigrati digitali" non avezzi a tale tipo di servizi.
L’evoluzione delle tecnologie digitali di tipo diagnostico e biomedico, il cui sviluppo rapido e costante ha impatti significativi sulla qualità e sull’outcome clinico delle prestazioni sanitarie disponibili.
Un'importante trasformazione legata all’inserimento delle ICT nella sanità
è la capacità di integrazione delle informazioni
cliniche e amministrative in formato digitale.
Queste innovazioni comportano un nuovo asseto degli ospedali e dei sistemi sanitari che dematerializzano la carta e i documenti cartacei (paperless) e i supporti foto/videodocumentali ( filmless ) utilizzando sistemi informativi integrati o cloud, in luogo delle
tradizionali “isole” di innovazione tecnologica.
Un’ulteriore
importante area di impatto è quella relativa alle possibili trasformazioni delle relazioni tra coloro
che offrono le prestazioni sanitarie (medici, personale infermieristico,segreterie, uffici,sportelli, aziende e sistemi sanitari) e i pazienti.
Molto importante è il concetto di empowerment
del paziente sul ruolo che le ICT rivestono nel garantirne una concreta
espressione, un'attenzione alla relazione con il “cittadino-paziente".
L’analisi della domanda di prestazioni sanitarie espressa dai cittadini ( vedi E-HEALTH 2.0 TECNOLOGIE PER IL PATIENT EMPOWERMENT ) verte solitamente sui seguenti punti :
·
nuove possibilità di accesso diretto alle informazioni sanitarie personalizzabili e immediatamente fuibili ;
·
il desiderio di
acquisire maggior capacità di controllo sulle proprie condizioni di salute
anche attraverso una diretta gestione dei propri dati e delle varie opzioni
diagnostiche e terapeutiche disponibili ;
·
l’aspirazione a poter
usufruire di nuove opportunità di relazione (più immediate e dirette, nonché
informali) con le strutture sanitarie e con i medici ;
·
la volontà di rivestire
un ruolo più attivo nei network di assistenza anche attraverso il confronto delle
proprie esperienze con quelle altrui in una logica di “web 2.0” .
Questi elementi consentono di descrivere il concetto di patient empowerment, che può
essere definito come: “un processo di sviluppo personale per cui il
paziente/individuo viene dotato di conoscenza, capacità e consapevolezza che gli
consentono di autodeterminarsi in relazione alla propria salute.
Le aree di applicazioni tecnologiche più legate agli obiettivi di
patient empowerment fanno riferimento allo sviluppo di soluzioni tecnologiche per la gestione e la condivisione del dato clinico del paziente, e alla più generale
adozione di tecnologie web 2.0, o cloud per l’erogazione di servizi innovativi
a valore aggiunto per il cittadino.
Il tema dell’empowerment è connesso anche al tema delle cartelle
cliniche elettroniche che si distinguono in :
· cartelle “aziendali” (EMR, Electronic Medical Record);
· cartelle “di sistema” (locale, regionale, nazionale), in grado di offrire una visione allargata della salute dell’individuo lungo la sua vita (EHR, Electronic Health Record);
- alla più recente offerta di sistemi “personali”, sotto il diretto controllo del paziente (PHR,Personal Health Record), accessibili attraverso il web.
La differenza principale tra EMR e EHR è l’interoperabilità. L’EMR è gestita da una sola organizzazione sanitaria,
mentre l’EHR può ricevere dati da diverse strutture sanitarie avvalendosi di standard di
interoperabilità.
Il PHR può invece essere definito come “un raccolta elettronica di
informazioni di salute dell’individuo, conforme a standard di interoperabilità riconosciuti perlomeno a livello nazionale, che può essere alimentato da varie fonti, rimanendo però sotto il controllo
dell’individuo, il quale può eventualmente condividerlo”.
Il “Connecting for Health” della Markle Foundation ha realizzato nel 2008 un documento (Common Framework For Networked Personal Health Information) in cui vengono riconosciuti i seguenti principi fondamentali ::
Il “Connecting for Health” della Markle Foundation ha realizzato nel 2008 un documento (Common Framework For Networked Personal Health Information) in cui vengono riconosciuti i seguenti principi fondamentali ::
- apertura e trasparenza;
- chiarezza sugli obiettivi e negli
scopi;
- limitazioni alla raccolta e
all’uso dei dati;
- partecipazione e controllo
individuali;
- qualità ed integrità dei dati;
- salvaguardie e controlli di
sicurezza;
- responsabilità e supervisione;
- rimedi per violazioni di privacy e sicurezza.
à
Le tipologie fondamentali di PHR si possono riassumere :
·
la più semplice
consente l’accesso all’EHR attraverso
un portale ;
· un’altra tipologia utilizza applicazioni in cui il paziente registra personalmente i
propri dati sanitari;
·
infine un PHR che consente ai pazienti di visualizzare informazioni da varie fonti sanitarie, di inserire dati manualmente e di controllare completamente
l’uso di tali dati
I dati contenuti nei PHR possono essere relativi a descrizioni dei sintomi, a problemi di salute, risposte, punteggi relativi a questionari o domande specifiche fornite dal paziente stesso e in tal caso vengono definiti dati soggettivi, oppure possono essere dati oggettivi, sotto il controllo del paziente, come valori misurati dall’ ambulatorio medicio o trasmessi da dispositivi di home care.
I dati depositati nel PHR sono gestiti dall’utente il quale puo decidere se includerli, come sucessivamente organizzarli e a chi renderli accessibili.Tutto cio rende il paziente un cittadino attivo facilitando inoltre l’analisi e il monitoraggio anche in remoto della sua salute.
Con i sistemi PHR viene facilitata la gestione del paziente da parte degli operatori sanitari consentendo inoltre riduzioni dei costi sopratutto nele patologie croniche, facilitando la diagnosi e le terapie mediche, oltre a migliorare la comunicazione e il patient empowerment.
I dati depositati nel PHR sono gestiti dall’utente il quale puo decidere se includerli, come sucessivamente organizzarli e a chi renderli accessibili.Tutto cio rende il paziente un cittadino attivo facilitando inoltre l’analisi e il monitoraggio anche in remoto della sua salute.
Con i sistemi PHR viene facilitata la gestione del paziente da parte degli operatori sanitari consentendo inoltre riduzioni dei costi sopratutto nele patologie croniche, facilitando la diagnosi e le terapie mediche, oltre a migliorare la comunicazione e il patient empowerment.
Particolare attenzione deve essere posta nella sicurezza dei dati, sulle protezione all accesso ai dati, sulla selezioni dei dati *patient summary* onde evitare fenomeni di sovrabbondanza dati clinici se non a un vero e proprio overload , tutelare la privacy, l attendibilita e la certificare dei dati inseriti.
Il PHR modica profondamente la relazione medico e paziente sollevando non poche resistenze, tuttavia porta ad una profonda innovazione non solo culturale.
Il PHR modica profondamente la relazione medico e paziente sollevando non poche resistenze, tuttavia porta ad una profonda innovazione non solo culturale.
Le soluzioni tecnologiche relative al PHR richiedono
- standard di integrazione tra dispositivi clinici e software ;
- tecnologie per la sicurezza e l’autenticazione
- diffusione di smartcard , sistemi riconoscimento SIM dispositivui mobili o dispositivi biometrici;
- banda larga fissa e mobile;
- accesso remoto a dati, immagini e video;
- sistemi di telemedicina e domotici;
- piattaforme web sicure;
- sviluppo di apps per terminali mobili;
- sistemi contro disaster recovery;
- l’ergonomia dei dispositivi e
dei software.
La valutazione del patient empowerment utilizza un
indice sintetico denominato Patient Web Empowerment Index (PWEI) composto generalmente da 8 sottoindicatori pesati.
In una ricerca curata dall' Università Bocconi ha messo in luce quanto segue :
PWEI Site si è notato che gli aspetti relativi all’accessibilità dei siti sono stati migliorati, in particolare nel caso delle ASL. Tra le più interessanti sono alcune ASL presenti in Veneto che hanno strutturato contenuti multilingua per cittadini stranieri.In Lombardia alcune ASL presentano una versione dei contenuti, seppure parziale, anche in lingua inglese. L’ASL Roma E, attraverso una sintesi vocale integrata nella navigazione, permette l'accesso ai contenuti web anche agli utenti che non sono in grado di ricevere una presentazione testuale e grafica delle informazioni. Due tra i migliori siti sono quelli dell’ASL 1 Imperiese e dell’ASL 2 Savonese in Liguria: all’interno di questi siti è presente una specifica sezione chiamata “eventi della vita” in cui si offre la possibilità di cercare tutte le informazioni e i servizi di cui si necessita (avere un figlio, crescere in salute, curarsi, invecchiare bene , lavorare, liberarsi dalle dipendenze, ottenere assistenza ecc.). Qualche esperienza in più si ha nel caso dell’organizzazione dei contenuti per cluster di utenti, soprattutto in Emilia Romagna, Lombardia e Toscana. Al di fuori di queste regioni, tuttavia, questa struttura del sito è adottata da poche aziende.
PWEI Clinic ha evidenziato che i sistemi di empowerment del paziente sono pressoché inesistenti comprese le forme di supporto guidato per autodiagnosi o per l’autovalutazione del proprio rischio clinico. Le uniche eccezioni sono relative ad esempio alla determinazione del proprio livello di dipendenza dal fumo e alla valutazione del rischio cardiovascolare e dei melanomi. Ad esempio si possono trovare nell’ASL di Trento delle guide agli esami di laboratorio per aiutare il paziente . Generalmente più presenti sono gli opuscoli informativi per la prevenzione, in particolare per gli screening dei tumori e per la promozione di stili di vita sani tramite il download di documenti riguardanti singole patologie, che vengono prodotte dal personale della stessa struttura sanitaria. In qualche caso i siti permettono di accedere a materiale multimediale (per esempio video) e/o derivante da fonti esterne al sito aziendale. Abbastanza diffuso è invece l’utilizzo di newsletter e di riviste aziendali a contenuto sanitario.
PWEI Site si è notato che gli aspetti relativi all’accessibilità dei siti sono stati migliorati, in particolare nel caso delle ASL. Tra le più interessanti sono alcune ASL presenti in Veneto che hanno strutturato contenuti multilingua per cittadini stranieri.In Lombardia alcune ASL presentano una versione dei contenuti, seppure parziale, anche in lingua inglese. L’ASL Roma E, attraverso una sintesi vocale integrata nella navigazione, permette l'accesso ai contenuti web anche agli utenti che non sono in grado di ricevere una presentazione testuale e grafica delle informazioni. Due tra i migliori siti sono quelli dell’ASL 1 Imperiese e dell’ASL 2 Savonese in Liguria: all’interno di questi siti è presente una specifica sezione chiamata “eventi della vita” in cui si offre la possibilità di cercare tutte le informazioni e i servizi di cui si necessita (avere un figlio, crescere in salute, curarsi, invecchiare bene , lavorare, liberarsi dalle dipendenze, ottenere assistenza ecc.). Qualche esperienza in più si ha nel caso dell’organizzazione dei contenuti per cluster di utenti, soprattutto in Emilia Romagna, Lombardia e Toscana. Al di fuori di queste regioni, tuttavia, questa struttura del sito è adottata da poche aziende.
PWEI Clinic ha evidenziato che i sistemi di empowerment del paziente sono pressoché inesistenti comprese le forme di supporto guidato per autodiagnosi o per l’autovalutazione del proprio rischio clinico. Le uniche eccezioni sono relative ad esempio alla determinazione del proprio livello di dipendenza dal fumo e alla valutazione del rischio cardiovascolare e dei melanomi. Ad esempio si possono trovare nell’ASL di Trento delle guide agli esami di laboratorio per aiutare il paziente . Generalmente più presenti sono gli opuscoli informativi per la prevenzione, in particolare per gli screening dei tumori e per la promozione di stili di vita sani tramite il download di documenti riguardanti singole patologie, che vengono prodotte dal personale della stessa struttura sanitaria. In qualche caso i siti permettono di accedere a materiale multimediale (per esempio video) e/o derivante da fonti esterne al sito aziendale. Abbastanza diffuso è invece l’utilizzo di newsletter e di riviste aziendali a contenuto sanitario.
PWEI Community si registra una
presenza diffusa di bookmark o elenchi di associazioni di riferimento, sistematicamente
presenti in molte regioni e nella maggior parte dei casi sono associazioni di
volontariato specializzate in specifiche patologie. Molto interessante il caso dell’Azienda
Ospedaliero-Universitaria Meyer di Firenze: la fondazione onlus dell’ospedale ha
creato uno spazio del sito dedicato ai bambini con storie a fumetti, giochi e
informazioni “a misura di bambino” sulla vita in ospedale, sui diritti dei piccoli
pazienti e su alcuni trattamenti medici. I bambini possono non solo accedere ai
contenuti ma anche interagire con i moderatori del sito scrivendo loro e
inserendo dei commenti.
PWEI MD2P non ce stato un grande impegno da
parte delle Aziende Sanitarie per agevolarne un approccio interattivo sono
ancora pochi, infatti, i forum e i blog effettivamente funzionanti. Questi nella
maggior parte dei casi, sono riconducibili a consultori e si rivolgono ad uno
specifico target. In alcuni siti, oltretutto, i forum sono presenti ma talmente
poco rintracciabili che non hanno alcuna conversazione avviata.
Poco
più diffuse sono le soluzioni che permettono ai medici di rispondere alle domande
degli
utenti anche se alcuni esempi cominciano a diffondersi .
PWEI PHR si
ricorda che è necessario distinguere tra due esperienze diverse:
·
singole ASL che decidono
autonomamente di dotarsi di sistemi per la consultazione e il download da parte
dei pazienti di fascicoli sanitari elettronici;
·
sistemi di PHR definiti
nell’ambito di progetti regionali.
Nel primo caso sono ancora poche le aziende sanitarie che si sono dotate di
tali strumenti.
Pioniere sono state l’ASL di Chiavari e l’Azienda ULSS di Treviso e altre
aziende sanitarie che permettono di scaricare direttamente dal sito i referti
come l’USLL di Padova.
Si
registra invece la presenza di soluzioni PHR a livello regionale in Lombardia ,
in Emilia Romagna e in Toscana .Nonostante tutto questi progetti non sia ancora
pienamente completati soprattutto rispetto alla prospettiva del loro diretto
utilizzo da parte dei pazienti.
PWEI Telemed le esperienze risultano ancora limitate. Tra
le poche esistenti, si annovera quella dell’ASLdi Rovigo che presenta due
servizi di telepatologia e teleradiologia a distanza. Le ASL sarde propongono diversi
sistemi di telemedicina, in particolare spicca l’ASL di Olbia che ha sviluppato
due progetti: il primo è un sistema rivolto ai pazienti diabetici che
garantisce il monitoraggio costante da parte dei medici delle condizioni cliniche
dei singoli utenti, per mettendo di apportare in tempo reale le correzioni
della cura oppure di suggerire variazioni degli stili di vita; il secondo
prevede una partnership tra l’ASL di Olbia e l’ASL di Sassari per consulti neurochirurgici
grazie alle immagini trasmesse attraverso sistemi di teleradiologia.
PWEI Choice è quelle che ha registrato il miglioramento
più significativo.
Mentre,
infatti, nel corso del 2009 la presenza dei curriculum sembrava era una scelta
del singolo professionista, ora la situazione è cambiata e quasi tutte le
aziende rendono disponibili i CV. La diffusione di informazioni relative ai
casi trattati dalle unità operative aziendali resta invece limitata a
pochissime eccezioni. La pubblicazione di dati relativi alle liste d’attesa effettive
è migliorata solo di poco. In molti casi, tuttavia, sono presenti ma non
aggiornate, oppure i tempi di attesa vengono pubblicati in modo preciso solo per alcune tipologie di prestazioni.
IL CASO
Ulss 8 di Asolo
Nell’Ulss 8 già dal 2003 è
stato avviato un progetto per creare una tecnologia , poco visibile ma colpo
complessa , in gradi di digitalizzare l’intera struttura sanitaria.
A questo proposito è stata
creata una piattaforma gestionale suddivisa in tre sottosistemi :
- La piattaforma clinico-iconografica ,
destinata alla gestione delle immagini e dei dati prodotti dalla Medicina
Nucleare, Radiologia, Cardiologia,
- L’area critica “Arca”, destinata a gestire
i dati forniti dalle specialità ambulatoriali
- Il sistema “Airo” , che gestisce tutti i
ricoveri ospedalieri
Questi sistemi sono
organizzati da due archivi :
- L’archivio Pacs , che raccoglie in formato
digitale tutti i documenti iconografici
- IL “Deposito digitale unico” , che
raccoglie in formato digitale tutti i documenti sanitari e amministrativi
redatti all’interno dell’Ulss 8. Questo archivio utilizza un sistema
“Knowledge management” che permette di elaborare i dati archiviati e
tramite una ricerca semantica consente ai medici di reperire velocemente i
dati sui pazienti .
Per quanto riguarda le
tecnologie l’Ulss 8 ha realizzato una rete di 1 Gigabit che mette in
comunicazione tutte le strutture sanitarie ottimizzando i collegamenti anche
grazie la tecnologia wi-fi . Per poter rendere questa rete efficiente ce stato
un grande investimento sulle strutture hardware .
Tutti questi progetti hanno come obiettivo
principale quello di agevolare i cittadini nell’accesso e nella gestione dei
loro dati clinici e li possiamo suddividere in vari servizi :
- Referti online : questo servizio offre la possibilità di consultare in propri referti clinici semplicemente attraverso una browser web eliminando cosi i tempi di attesa agli sportelli e l’obbligo di recarsi nelle strutture sanitarie per ritirarli e proprio per questo motivo gia l’87,3% dei pazienti utilizza questo innovativo sistema.
- “fascicolo sanitario elettronico” : è un servizio ancora poco diffuso in Italia ma che permette di scaricare tramite internet la propria storia clinica fino al 2009 mentre i dati più recenti sono accessibili nei “ referti online”, questo servizio è ancora poco sfruttato ma si ha l’obiettivo di arrivare al 30% negli anni a venire.
- Telemedicina : questo innovativo servizio permette di seguire costantemente, tramite dei semplici dispositivi wirless, le condizioni di salute dei pazienti con problemi cardiaci in modo prevedere eventuali situazioni critiche , inoltre tutti i dati vengono immediatamente caricati all’interno del PIC.
- Pagamenti dei ticket online : da alcuni mesi è attivo questo servizio che permette di gestire i pagamenti dei ticket tramite le carte di credito in modo da eseguire questa operazione in modo rapido e direttamente dalla propria casa . Le carte di credito supportate al momento sono : VISA , MASTERCARD, MAESTRO, e si prevede di estendere questo servizio anche a POSTEPAY prossimamente.
- L’Ulss risponde : è un filo diretto tra
l’azienda socio-sanitaria e i cittadini che permette ai pazienti di porre
qualsiasi quesito .