Cloud nella Sanità

Proprio l’evoluzione delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione (ICT) ha permesso di creare un nuovo modello innovativo di sanità “elettronica”, definita  E-health.

L’E-Health si basa sull’utilizzo dei dati/informazioni ,sulle tecnologie informatiche a supporto dei processi sanitari e amministrativi delle aziende ospedaliere. Nella gestione delle relazioni tra strutture ospedaliere e pazienti e nel governo dei sistemi sanitari regionali e nazionali.

L’E-Health  comprende diverse discipline, tra cui l’informatica, la clinica, la medicina,l’economia aziendale. In particolare, il settore economico-aziendale della sanità elettronica sottolinea la necessità di utilizzare tra loro in modo coerente le nuove tecnologie, i processi clinici ,quelli amministrativi , le capacità e la cultura delle persone che operano nel sistema.

Il vero problema che ostacola la sanità elettronica è innanzitutto la cultura: i professionisti della salute, per trarre profitto dalle ICT, devono abbracciare una nuova filosofia , fondata sulla centralità del paziente e improntata alla condivisione dell’informazione clinica e alla sua gestione trasparente , con la consapevolezza che il fattore principale di successo nella diffusione delle ICT in sanità è rappresentato dalla capacità di mantenere un equilibrio tra una prospettiva di tipo high tech e una di tipo high touch ( l’attenzione agli aspetti di contatto umano).

Sul tema è nata una certificazione ECDL Health, introdotta dalla Fondazione ECDL e promossa da AICA ed altri centri  nel contesto italiano,  con l’obiettivo di dare un contributo allo sviluppo di questa nuova dimensione di ordine culturale.

Milioni di cittadini utilizzano il web per gestire problematiche relative alla propria salute o a quella dei propri familiari consultando quotidianamente pagine web attinenti alla sfera della salute e del benessere , è stimato che circa il 20% delle ricerche complessivamente effettuate sul web negli ultimi anni nel nostro paese riguardano la salute.

Il web, così come i social network,  diventano così il mezzo ideale per le relazioni tra il  cittadino-paziente e il sistema sanitario, in quanto tende a garantire una certa riservatezza, un accesso immediato ai dati, costi ridotti , in un'interazione tra giovani generazione di “nativi digitali” e generazioni adulte o anziani /immigrati digitali" non avezzi a tale tipo di servizi.

L’evoluzione delle tecnologie digitali di tipo diagnostico e biomedico, il cui sviluppo rapido e costante ha impatti significativi sulla qualità e sull’outcome clinico delle prestazioni sanitarie disponibili.

Un'importante trasformazione legata all’inserimento delle ICT nella sanità è la capacità di integrazione delle informazioni cliniche e amministrative in formato digitale.

Queste innovazioni comportano un  nuovo asseto degli ospedali e dei sistemi sanitari che dematerializzano la carta e i documenti cartacei (paperless) e i supporti foto/videodocumentali ( filmless ) utilizzando sistemi informativi integrati o cloud,  in luogo delle tradizionali “isole” di innovazione tecnologica. 

Un’ulteriore importante area di impatto è quella relativa alle possibili trasformazioni delle relazioni tra coloro che offrono le prestazioni sanitarie (medici, personale infermieristico,segreterie, uffici,sportelli, aziende e sistemi sanitari) e i pazienti. Molto importante è il concetto di empowerment del paziente sul ruolo che le ICT rivestono nel garantirne una concreta espressione, un'attenzione alla relazione con il “cittadino-paziente".

L’analisi della domanda di prestazioni sanitarie espressa dai cittadini ( vedi E-HEALTH 2.0 TECNOLOGIE PER IL PATIENT EMPOWERMENT ) verte solitamente sui seguenti punti :

·        nuove possibilità di accesso diretto alle informazioni sanitarie  personalizzabili e  immediatamente fuibili ;

·        il desiderio di acquisire maggior capacità di controllo sulle proprie condizioni di salute anche attraverso una diretta gestione dei propri dati e delle varie opzioni diagnostiche e terapeutiche disponibili  ;

·        l’aspirazione a poter usufruire di nuove opportunità di relazione (più immediate e dirette, nonché informali) con le strutture sanitarie e con i medici ;

·        la volontà di rivestire un ruolo più attivo nei network di assistenza anche attraverso il confronto delle proprie esperienze con quelle altrui in una logica di “web 2.0” .

Questi elementi consentono di descrivere il concetto di patient empowerment, che può essere definito come: “un processo di sviluppo personale per cui il paziente/individuo viene dotato di conoscenza, capacità e consapevolezza che gli consentono di autodeterminarsi in relazione alla propria salute.

Le aree di applicazioni tecnologiche più legate agli obiettivi di patient empowerment  fanno riferimento  allo sviluppo di soluzioni tecnologiche per la gestione e la condivisione del dato clinico del paziente, e alla più generale adozione di tecnologie web 2.0, o cloud per l’erogazione di servizi innovativi a valore aggiunto per il cittadino.

Il tema dell’empowerment è connesso anche al tema delle cartelle cliniche elettroniche che si distinguono in :

· cartelle “aziendali” (EMR, Electronic Medical Record);

· cartelle “di sistema” (locale, regionale, nazionale), in grado di offrire una visione allargata della salute dell’individuo lungo la sua vita (EHR, Electronic Health Record);

• alla più recente offerta di sistemi “personali”, sotto il diretto controllo del paziente (PHR,Personal Health Record), accessibili attraverso il web.

La differenza principale tra EMR e EHR è l’interoperabilità. L’EMR è gestita da una sola organizzazione sanitaria, mentre l’EHR può ricevere dati da diverse strutture sanitarie avvalendosi di standard di interoperabilità.

Il PHR può invece essere definito come “un raccolta elettronica di informazioni di salute dell’individuo, conforme a standard di interoperabilità riconosciuti perlomeno a livello nazionale, che può essere alimentato da varie fonti, rimanendo però sotto il controllo dell’individuo, il quale può eventualmente condividerlo”.
Il “Connecting for Health” della Markle Foundation ha realizzato nel 2008 un documento (Common Framework For Networked Personal Health Information) in cui vengono riconosciuti i seguenti principi fondamentali ::

• apertura e trasparenza;
• chiarezza sugli obiettivi e negli scopi;
• limitazioni alla raccolta e all’uso dei dati;
• partecipazione e controllo individuali;
• qualità ed integrità dei dati;
• salvaguardie e controlli di sicurezza;
• responsabilità e supervisione;
• rimedi per violazioni di privacy e sicurezza.

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Le tipologie fondamentali di PHR si possono riassumere :

·        la più semplice consente l’accesso all’EHR attraverso un portale ;

·       un’altra tipologia utilizza applicazioni in cui il paziente registra personalmente i propri dati sanitari;

·        infine un PHR che consente ai pazienti di visualizzare informazioni da varie fonti sanitarie, di inserire dati manualmente e di controllare completamente l’uso di tali dati

I dati contenuti nei PHR possono essere relativi a descrizioni dei sintomi, a problemi di salute, risposte, punteggi relativi a questionari o domande specifiche fornite dal paziente stesso e in tal caso vengono definiti dati soggettivi, oppure possono essere dati oggettivi, sotto il controllo del paziente, come valori misurati dall’ ambulatorio medicio o trasmessi da dispositivi di home care. 
I dati depositati nel PHR sono gestiti dall’utente il quale puo decidere se includerli, come sucessivamente organizzarli e a chi renderli accessibili.Tutto cio rende il paziente un cittadino attivo facilitando inoltre l’analisi e il monitoraggio anche in remoto della sua salute.

Con i sistemi PHR viene facilitata la gestione del paziente da parte degli operatori sanitari consentendo inoltre riduzioni dei costi sopratutto nele patologie croniche, facilitando la diagnosi e le terapie mediche, oltre a migliorare la comunicazione e il patient empowerment. 

Particolare attenzione deve essere posta nella sicurezza dei dati, sulle protezione all accesso ai dati, sulla selezioni dei dati *patient summary* onde evitare fenomeni di sovrabbondanza dati clinici se non a un vero e proprio overload , tutelare la privacy, l  attendibilita e la certificare dei dati inseriti.
Il PHR modica profondamente la relazione medico e paziente sollevando non poche resistenze, tuttavia porta ad una profonda innovazione non solo culturale.

Le soluzioni tecnologiche relative al PHR richiedono

• standard di integrazione tra dispositivi clinici e software ;

• tecnologie per la sicurezza e l’autenticazione 

• diffusione di smartcard , sistemi riconoscimento SIM dispositivui mobili o dispositivi biometrici;

• banda larga fissa e mobile;

• accesso remoto a dati, immagini e video;

• sistemi di telemedicina e domotici;

• piattaforme web sicure;

• sviluppo di apps per terminali mobili;

• sistemi contro disaster recovery;

• l’ergonomia dei dispositivi e dei software.

Non mancano poi iniziative con la realizzazione di PHR su base più limitata o con accesso alla documentazione clinica ospedaliera.

La valutazione del patient empowerment  utilizza un indice sintetico denominato Patient Web Empowerment Index (PWEI) composto generalmente da 8 sottoindicatori pesati.

In una ricerca curata dall' Università Bocconi ha messo in luce quanto segue :

PWEI Site si è notato che gli aspetti relativi all’accessibilità dei siti sono stati migliorati, in particolare nel caso delle ASL. Tra le più interessanti sono alcune ASL presenti in Veneto che hanno strutturato contenuti multilingua per cittadini stranieri.In Lombardia alcune ASL presentano una versione dei contenuti, seppure parziale, anche in lingua inglese. L’ASL Roma E, attraverso una sintesi vocale integrata nella navigazione, permette l'accesso ai contenuti web anche agli utenti che non sono in grado di ricevere una presentazione testuale e grafica delle informazioni. Due tra i migliori siti sono quelli dell’ASL 1 Imperiese e dell’ASL 2 Savonese in Liguria: all’interno di questi siti è presente una specifica sezione chiamata “eventi della vita” in cui si offre la possibilità di cercare tutte le informazioni e i servizi di cui si necessita (avere un figlio, crescere in salute, curarsi, invecchiare bene , lavorare, liberarsi dalle dipendenze, ottenere assistenza ecc.). Qualche esperienza in più si ha nel caso dell’organizzazione dei contenuti per cluster di utenti, soprattutto in Emilia Romagna, Lombardia e Toscana. Al di fuori di queste regioni, tuttavia, questa struttura del sito è adottata da poche aziende.
PWEI Clinic  ha evidenziato che i sistemi di empowerment del paziente sono pressoché inesistenti comprese le forme di supporto guidato per autodiagnosi o per l’autovalutazione del proprio rischio clinico. Le uniche eccezioni sono relative ad esempio alla determinazione del proprio livello di dipendenza dal fumo e alla valutazione del rischio cardiovascolare e dei melanomi. Ad esempio si possono trovare nell’ASL di Trento delle guide agli esami di laboratorio per aiutare il paziente . Generalmente più presenti sono gli opuscoli informativi per la prevenzione, in particolare per gli screening dei tumori e per la promozione di stili di vita sani tramite il download di documenti riguardanti singole patologie, che vengono prodotte dal personale della stessa struttura sanitaria. In qualche caso i siti permettono di accedere a materiale multimediale (per esempio video) e/o derivante da fonti esterne al sito aziendale. Abbastanza diffuso è invece l’utilizzo di newsletter e di riviste aziendali a contenuto sanitario.

PWEI Community si registra una presenza diffusa di bookmark o elenchi di associazioni di riferimento, sistematicamente presenti in molte regioni e nella maggior parte dei casi sono associazioni di volontariato specializzate in specifiche patologie. Molto interessante il caso dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer di Firenze: la fondazione onlus dell’ospedale ha creato uno spazio del sito dedicato ai bambini con storie a fumetti, giochi e informazioni “a misura di bambino” sulla vita in ospedale, sui diritti dei piccoli pazienti e su alcuni trattamenti medici. I bambini possono non solo accedere ai contenuti ma anche interagire con i moderatori del sito scrivendo loro e inserendo dei commenti.

PWEI MD2P non ce stato un grande impegno da parte delle Aziende Sanitarie per agevolarne un approccio interattivo sono ancora pochi, infatti, i forum e i blog effettivamente funzionanti. Questi nella maggior parte dei casi, sono riconducibili a consultori e si rivolgono ad uno specifico target. In alcuni siti, oltretutto, i forum sono presenti ma talmente poco rintracciabili che non hanno alcuna conversazione avviata.

Poco più diffuse sono le soluzioni che permettono ai medici di rispondere alle domande

degli utenti anche se alcuni esempi cominciano a diffondersi .

PWEI PHR si ricorda che è necessario distinguere tra due esperienze diverse:

·        singole ASL che decidono autonomamente di dotarsi di sistemi per la consultazione e il download da parte dei pazienti di fascicoli sanitari elettronici;

·        sistemi di PHR definiti nell’ambito di progetti regionali.

Nel primo caso sono ancora poche le aziende sanitarie che si sono dotate di tali strumenti.

Pioniere sono state l’ASL di Chiavari e l’Azienda ULSS di Treviso e altre aziende sanitarie che permettono di scaricare direttamente dal sito i referti come l’USLL di Padova.

Si registra invece la presenza di soluzioni PHR a livello regionale in Lombardia , in Emilia Romagna e in Toscana .Nonostante tutto questi progetti non sia ancora pienamente completati soprattutto rispetto alla prospettiva del loro diretto utilizzo da parte dei pazienti.

PWEI Telemed le esperienze risultano ancora limitate. Tra le poche esistenti, si annovera quella dell’ASLdi Rovigo che presenta due servizi di telepatologia e teleradiologia a distanza. Le ASL sarde propongono diversi sistemi di telemedicina, in particolare spicca l’ASL di Olbia che ha sviluppato due progetti: il primo è un sistema rivolto ai pazienti diabetici che garantisce il monitoraggio costante da parte dei medici delle condizioni cliniche dei singoli utenti, per mettendo di apportare in tempo reale le correzioni della cura oppure di suggerire variazioni degli stili di vita; il secondo prevede una partnership tra l’ASL di Olbia e l’ASL di Sassari per consulti neurochirurgici grazie alle immagini trasmesse attraverso sistemi di teleradiologia.

PWEI Choice è quelle che ha registrato il miglioramento più significativo.

Mentre, infatti, nel corso del 2009 la presenza dei curriculum sembrava era una scelta del singolo professionista, ora la situazione è cambiata e quasi tutte le aziende rendono disponibili i CV. La diffusione di informazioni relative ai casi trattati dalle unità operative aziendali resta invece limitata a pochissime eccezioni. La pubblicazione di dati relativi alle liste d’attesa effettive è migliorata solo di poco. In molti casi, tuttavia, sono presenti ma non aggiornate, oppure i tempi di attesa vengono pubblicati in modo preciso solo per alcune tipologie di prestazioni.

IL CASO

Ulss 8 di Asolo

Nell’Ulss 8 già dal 2003 è stato avviato un progetto per creare una tecnologia , poco visibile ma colpo complessa , in gradi di digitalizzare l’intera struttura sanitaria.

A questo proposito è stata creata una piattaforma gestionale suddivisa in tre sottosistemi :

• La piattaforma clinico-iconografica , destinata alla gestione delle immagini e dei dati prodotti dalla Medicina Nucleare, Radiologia, Cardiologia,
• L’area critica “Arca”, destinata a gestire i dati forniti dalle specialità ambulatoriali
• Il sistema “Airo” , che gestisce tutti i ricoveri ospedalieri

Questi sistemi sono organizzati da due archivi :

• L’archivio Pacs , che raccoglie in formato digitale tutti i documenti iconografici
• IL “Deposito digitale unico” , che raccoglie in formato digitale tutti i documenti sanitari e amministrativi redatti all’interno dell’Ulss 8. Questo archivio utilizza un sistema “Knowledge management” che permette di elaborare i dati archiviati e tramite una ricerca semantica consente ai medici di reperire velocemente i dati sui pazienti .

Per quanto riguarda le tecnologie l’Ulss 8 ha realizzato una rete di 1 Gigabit che mette in comunicazione tutte le strutture sanitarie ottimizzando i collegamenti anche grazie la tecnologia wi-fi . Per poter rendere questa rete efficiente ce stato un grande investimento sulle strutture hardware .

Tutti  questi progetti hanno come obiettivo principale quello di agevolare i cittadini nell’accesso e nella gestione dei loro dati clinici e li possiamo suddividere in vari servizi :

• Referti online : questo servizio offre la possibilità di consultare in propri referti clinici semplicemente attraverso una browser web eliminando cosi i tempi di attesa agli sportelli e l’obbligo di recarsi nelle strutture sanitarie per ritirarli e proprio per questo motivo gia l’87,3% dei pazienti utilizza questo innovativo sistema.

• “fascicolo sanitario elettronico” : è un servizio ancora poco diffuso in Italia ma che permette di scaricare tramite internet la propria storia clinica fino al 2009 mentre i dati più recenti sono accessibili nei “ referti online”, questo servizio è ancora poco sfruttato ma si ha l’obiettivo di arrivare al 30% negli anni a venire.

• Telemedicina : questo innovativo servizio permette di seguire costantemente, tramite dei semplici dispositivi wirless, le condizioni di salute dei pazienti con problemi cardiaci in modo prevedere eventuali situazioni critiche , inoltre tutti i dati vengono immediatamente caricati all’interno del PIC.

• Pagamenti dei ticket online : da alcuni mesi è attivo questo servizio che permette di gestire i pagamenti dei ticket tramite le carte di credito in modo da eseguire questa operazione in modo rapido e direttamente dalla propria casa . Le carte di credito supportate al momento sono : VISA , MASTERCARD, MAESTRO, e si prevede di estendere questo servizio anche a POSTEPAY prossimamente.

• L’Ulss risponde : è un filo diretto tra l’azienda socio-sanitaria e i cittadini che permette ai pazienti di porre qualsiasi quesito .